文章来源:平安让厦门更美好
这不是一个故事,而是真真切切发生在我们身边的事实,一个杭州人带着爱人赴美国治疗癌症,然而两个类似的病人一个选择在国内治疗而另一个选择去美国治疗,两个生命线的轨迹也截然不同,作者很用心的把自己的经历用文字的方式分享出来,希望能给需要的人一点点启示,一点点帮助!
日前,在19楼看了shenjiangan先生,勾起了无尽的回忆。
首先对shenjiangan先生及家人表示慰问,因为你们所经历的迷茫、痛苦、抉择,我和老公感同身受。
两年前我老公也查出颈椎肿瘤,所幸我们两个家庭都走过了这段人生最艰难的路程。唯一不同的是,我们最后选择了去美国看病,所以故事有了完全不同的走向。
发病
和shenjiangan一样,我老公也是人到中年,家里上有老下有小。
3年前,他时常觉得颈椎酸痛,开始没觉得异常。直到年春节,他的颈椎病越发厉害,有时候会觉得手指发麻。于是,催他去检查,在庆春东路的s医院骨科,拍了MRI,拿到片子找门诊医生看。医生看了半天,沉吟着说:“你的病症,我不好判断,你最好找下我们的F主任。”
略去各种找医生情节,看到了F主任。他接过片子,看了许久,有点迟疑说:“你这是骨巨细胞瘤,属于脊椎肿瘤。而且你的位置非常不好,肿瘤已经侵蚀了颈椎的第二、三、四关节,需要做全置换手术,手术风险非常大。”
F主任急着出差,关照我们,“你先住进来,做各项检查,等我回来做手术。这手术难度非常大,只能我亲自做。”
一个正常家庭,听到这个消息,瞬间觉得天塌下来了。我们甚至连抱头痛哭的时间都没有。第二天我就向单位请了假,全心全意开始找资料、医院。问的问题只有三个:“确实是这个病吗?治疗的方法有哪些?治这个病最好的医生在哪里?”
首先找的是解放路上的Z医院,它是浙江省的权威,脊椎肿瘤方面的三个专家看了我老公片子,都认同骨巨细胞瘤的判断,认为手术是唯一的治疗方法。因为我们问得直接,他们也直言不讳,这个手术需要把颈椎切开,去掉3节颈椎骨,换上钛合金的支撑,不仅手术难度高、风险大,术后病人活动会受限制。但是不手术,面临的就是瘫痪。国内做脊椎置换手术最好医院的肖建如医生。
全中国的医生都推荐肖建如医生,可想而知,他忙到啥程度。
我们终于挂上他的号,下午第63号。我认真地在门口做起了数学题,一个病人看5分钟,63号就分钟(我不是最后一个),就是5个半小时,从下午一点半开始看,就是晚上7点。而且医生不能喝水、不能上洗手间,简直是铁人的节奏。但是5分钟,对一个陷入绝境,从外地跑去上海看病的人来说就是残忍的三言两语。
终于轮到我们了,肖医生脸色苍白,有大大的眼袋,但态度还算温和。周围一圈学生、助手,有助手把我们的片子挂好。肖医生扫了两眼说:“脊椎肿瘤,准备住院手术吧”
因为事先已经研究了手术的情况,所以我们抖抖索索地问:“您觉得手术把握有多少”。
“风险肯定有,但我们已经做过很多了。”
又问:“术后会如何?钛合金在体内,终生会有啥影响?”
肖医生不耐烦起来:“不做手术,你可能短时间就瘫痪丧命,你还能管手术后的感受?”
走出门诊大楼,心里堵得慌。天开始下雨。突然间,我崩溃了。
不能想象这样的场面,我不能医院,也许医生看来,病人只是个数字,成百上千台手术之一;但对我和家人来说,他是唯一的,我不能让他躺在这样的流水线上。我可以接受手术的风险,但决不接受疏忽或者轻慢带来的损失。
既然手术方法是美国人发明的,手术材料是美国人制造的,那我们就去美国动这个手术吧。
准备
医院有详细的排行表,每年更新一次,第三方发布,根据死亡率、治愈率、病人满意度、医疗事故发生概率等进行综合排名。
医院-年度排名,可以在google搜索。U.S.NewsBestHospitals-
我们当时医院,东医院,全美连续20多年综合排名第一,许多科医院发明的。西部UCSFmedicalcenter加州大学旧金山分院医学中心,当时全美排名第五。医院是因为他们实力都非常强,一个靠近纽约,一个靠近旧金山,交通相对方便点。
接着就解决签证和联络问题,先医院,拿到预约单后,去大使馆签证。但是拿到预约基本要一个月左右,排队等待面签也需要一个月左右,对病人来说,实在忧心如焚。
联络问题,医院基本都有国际中心,专门接受国际病人。像安德森癌症中心的国际部甚至有中文网页。到国际中心网页,填写表格,指定邮箱发email。递交申请后,国际中心会指派专人为你服务。他会向你要各种病历、病史、检查报告之类,当然是要英文的。
这个流程看似简单,但是美国人一板一眼的作风让人抓狂。医院得知在年做过手术,要求详细的手术报告和病理切片报告。15年前的病历呀,里面都是手画符;医院找原始纪录,就是去沧海里找一滴水呀。美国人还非常不理解,这是生命最重要的纪录了,为啥会找不到?
经此教训之后,医院做的每个报告,都扫描存在硬盘里,你来要吧,要啥有啥。
赴美
预约单上不仅有地址、电话、注意事项,还有医生的详细简历,你还可以google医生发表过的论文,翻看这个医生是否有过医疗事故。
6月1日,我们踏上了赴美的旅程。内心忐忑不安,不知道要花多少钱,美国医疗以贵闻名于世;不知道能否治好,因为颈椎肿瘤总是和瘫痪、死亡联系在一起。
但我们始终相信,去美国手术,至少病人会得到应有的尊重,至少医生会有认真的态度,至少全世界最先进的技术在美国。
初诊
来到指定门诊楼前,我们正在东张西望核对门牌时,一个手拿文件夹,穿衬衫挂领带,微胖的拉丁裔男人满面笑容迎上来问:“AreyoufromChina?Mr.MrsLin?”这就是罗伯特——UCSF国际中心专门负责接待我们的,所有的预约、病历整理、检查联络都由他负责。整个治疗期间我们没有排过一次队,所有都是他事先联系的,每次看诊,他基本都会陪同。
来到神经外科,另一个华裔男子迎上来,他是国际中心指派的翻译。医院规定,对母语非英语的病人,看诊时都会提供专门的翻译,以防理解出错,耽误病情,而且这个服务是免费提供的哦。
做完一切检查之后,翻译和我们被带入一个小房间,等待医生来临。
不一会儿,DR.Chou带着微笑推门进来,进来先和在场每个人握手,然后坐下开始聊病情。他详细询问了发病经过、现在的身体各项反应后,对我们说“我研究了中国拍的MRI片子,觉得你最大的可能是骨髓瘤,如果是骨髓瘤不需要手术,放疗就可以。”一句话把我们打懵了。在中国跑了3、4家医院,听了6、7个专家的意见,从来没人和我们说过这种可能性。
DR.Chou拿出一张纸,写下8个词分别是骨髓瘤、骨巨细胞瘤、骨肉瘤等,他告诉我们,颈椎这个位置的肿瘤基本就是这8种可能性,每一种的治疗方法、后续的防范和复发情况都不一样。
这堂医学科上得惊心动魄,旁边还有脊椎模型,DR.Chou会拿过来比划位置给我们看。讲完后,他微笑着看大家“anyquestion?”医院多年看病经历,面对这样的讲解,我们真不知道再问什么。
看我们没有问题,他又接着说:“目前最重要的是确定肿瘤类型,尽快做一个穿刺活检,有了答案,我们再来讨论下一步治疗。”
然后他问我老公:“现在感觉痛吗?需要我开止痛药给你吗?”这句问话,当时让我们百感交集,医院很少医生主动问及病人感受,但是身为病人和家属,有医生在意你的感受,主动帮你化减痛苦,这是莫大的尊重和安慰。
整个问诊时间,一小时左右,费用美金。因为我们没有保险,自己付现金,可以打6折,最后付款美金。
活检
排期做穿刺活检,这时就显示出国际中心的巨大好处来。不需要挂号、排队、登记,罗伯特全部约好后,通知我们时间、地点就行。
活检那天,依然大阵仗,罗伯特和翻译陪同,开始还是各种问话和表格。(每换一个科室都经过一轮问话,查体重、血压之类)
手术结束了,老公在恢复室了。我想象着他挂着盐水躺在病床的样子,结果走进一看,除了脖子这里增加了一块创可贴,什么都没有。问感觉如何,一点感觉也没有。
负责手术的女医生带着三个助手来到病床前先对老公说:“刚才做的非常好,穿刺很顺利,我们也拿到了理想的样本,大概一周左右可以有结果。”然后开始交待今晚洗澡不要碰到伤口,医院等等各种注意事项,最后她拿出名片递在我手里,有任何问题都可以和她联系。
5分钟后,护士通知我们可以换衣服走了。好有失落感,无比重要的穿刺活检,连医院都不住一天,盐水都不挂一瓶就结束了。最后的账单倒是让我们找到了手术的感觉,2.5万美金折后1.5万。医院的费用,从不体现在药物上,是为你提供服务人的水平和数量决定的,所以美国外科手术,2、30万美金是合理收费。
转诊
焦急等待中,迎来了DR.Chou助手的电话。她通知我们,活检结果确认是骨髓瘤,不需要手术。所以要帮我们转诊,转到放射科接受放疗,转到血液科接受检查,查明病因,控制复发。罗伯特会帮我们约好,通知具体时间地点。
我们首先去见的是肿瘤放射科的AlexanderGottschalk医生。因为老公的肿瘤太过靠近中枢神经,医生建议用调强放射做20次,每次小剂量更好。
听多了放疗、化疗的恐怖经历,当然关心放疗的危害,问:“放疗会掉头发吗?会吃不下饭吗?”DR.Gottschalk忍不住笑起来:“放心不会,顶多会有点喉咙干,表面皮肤有点发红,其他基本没影响。调强放射治疗是一种比较安全的疗法。”又问:“那治疗效果呢?”医生肯定地回答:“对骨髓瘤效果非常好,一个疗程是一个月时间,结束后再等一个月,我们再来做MRI,肿瘤基本就消失了。”
得到这样的答复,我们满心欢喜,压在心头几个月大石终于搬开。不用手术、不会痛苦、没有可怕的后遗症,还能想象比这个更好的结果吗?
转折
事实证明,我们高兴得太早。每块乌云都镶着金边,每朵白云下都会有影子。
因为骨髓瘤是血液科范畴疾病,罗伯特帮我们约了ThomasMartin医生。略去各种填表准备之类,终于和DR.Martin面对面了,听说我们已经约好DR.Gottschalk准备开始放疗的时候,马丁叔叔皱起眉头,连连摆手,“不行,先停一下。还需要做一部分检查。因为需要确定你的骨髓瘤是单发在颈椎,还是在身体其他部位也有。”
“骨髓瘤也叫浆细胞瘤,浆细胞会随着血液在体内四处流动。因此,单发的骨髓瘤只有百分之三,绝大多数是多发的。而且,骨髓瘤复发概率非常高,二年内复发概率超过70%,五年内复发概率超过50%,你们要做好准备。”
无奈,开始检查。抽血、验尿、抽骨髓。
另一项重要的检查是PET-CT。医院PET-CT费用是每次美金,做的流程和中国一样(好吧,机器都是一家公司生产的)。
宣判
终于等到判决的日子,我们又来到了马丁叔叔的诊室,他满面笑容地说:“你是百分之三概率的单发浆细胞瘤,只有在颈椎位置有病灶,这次只要放疗就可以解决啦。”
“不过,之前我们谈过,骨髓瘤复发概率非常高,你必须定期接受检查。”马丁叔叔眨眨眼睛。
“我帮你们找到了一个当地医生,你们可以去他那里检查,定期将报告email给我,如果有问题,随时来吧。”
放疗,又回到了DR.Gottschalk的那里。老公即将接受的是调强放射疗法(IntensityModulatedRadiationTherapy)。
放疗前准备,老公躺在放疗台上,取各处定位数据,专门为他制作一个覆盖头、颈部到肩的绿色硬塑料罩子。以后每次去,只要盖上这个罩子,保证不会移动,确保放疗位置的准确性。
第一次放疗,进去不到十五分钟就出来了,我大吃一惊,以为出啥意外了。医生说,已经做完了。其实每次真正照射的时间不过2、3分钟,躺倒、戴罩子时间更多。
20天里,会有医生来见你,问你“感觉好吗?有任何不舒服的地方吗?”老公的回答一概是“很好”。
事实上,除了到第十次左右,他觉得喉咙有点痒,脖子上一块皮肤黑了点以外,没啥感觉。一度我甚至怀疑,真的每天去躺几分钟,颈椎肿瘤就治好啦?
康复
20次放疗结束,费用约是5万美金。
光阴如梭,8月底,我们又一次回到了UCSF,又一次回到了DR.Chou的诊室。好吧,一切从他开始,到他结束。美国是主诊医生负责制,第一个接诊医生负全责,由他来判定治疗效果。
马丁叔叔的医嘱,看得我们一愣。他不仅给中国医生写了一封详细介绍病症和治疗情况的信,还列了一张表,通知我们每三个月、每半年、每两年、每五年要做的各项检查,简洁明了。
信的最后,他留了邮箱和电话,表示:“任何问题,随时可以找我。我也会继续跟踪病人的情况进展。”这样的服务,这样的关怀,终于明白和谐的医患关系从何而来。
让我们感动的不止这些。
三个月来,我们和罗伯特已经像亲人朋友一般。整个美国看病历时3个月,没有住过一天院,没有挂过一瓶水,甚至药也只吃了几颗,几乎没有感受过任何痛苦。花费是7万多美金,约人民币45万。
整整两年过去了,我们回到了中国,回到了正常的生活轨道上。
美国看病的经历是我和老公人生中宝贵的经历。回想起来,常常觉得恍惚,曾经准备接受生死考验、曾经准备经历未来长久的苦痛,在美国之旅中,一点痛苦挣扎都没有就解决了。这是我当时每天祈祷,都不敢去要求的结果。
去美国看病是我们在绝望中能抓住的一点希望而已。其实在重大疾病面前,钱不是最重要的,你的判断和选择才是最重要的。然而选择的基础是在风险发生之前为自己和家人准备好充足的保障
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